Se trata de la Ley 1392 por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Fue autora de la iniciativa ante el Congreso la senadora Dilian Francisca Toro.
Las enfermedades huérfanas son enfermedades raras. Con la característica de que son crónicamente debilitantes y que amenazan la vida. Además, tienen una prevalencia menor de entre una por cada 2.000 personas.
La nueva norma tiene tres propósitos: Primero, reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud, dada su baja prevalencia en la población.
Determinar que por su elevado costo de atención, requieren dentro del Sistema de seguridad social en Salud un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las de alto costo.
Y Finalmente que requieren unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.
Para quienes no tengan capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía–Fosyga.
Tras la sanción de la Ley, el Ministerio de la Protección Social contará con 6 meses para crear el Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas. Así como, para reglamentar la conformación de una red de centros de referencia para la atención de los pacientes.
Finalmente, el Gobierno Nacional, bajo la asesoría del Consejo Nacional de Talento Humano en Salud, impulsará mecanismos de promoción y participación, para la investigación científica de los diagnósticos tempranos y posibles medicamentos, tratamientos preventivos, aspectos sicológicos y psiquiátricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares.
Nota publicada en El Diario Electrónico
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Importantisimo para todos los que trabajamos con las Enfermedades Raras en Colombia que la legislación de un paso de avanzada para reconocer que las ER tienen un negativo efecto social, sanitario y económico y para adoptar políticas que protejan esta población en estado de vulnerabilidad.
ResponderBorrarNuestra Fundación "Lucia Alas de Esperanza" trabaja para los seres y familias que conviven con Leucodistrofia en nuestro país, las leucodistrofias enfermedades que son de origen genético, debilitantes y degenerativas, que afectan principalmente a niños, los cuales mueren a corta edad.
http://luciaalasdeesperanza.blogspot.com/
Victor Orozco Presidente Fundacion Huntington de Colombia. Muchas gracias por la informacion. Algunos mienbros de esta fundacion asistieron al ultimo debate en el Senado, hace unos meses. Esperamos que este trscendental paso sirva para obtener un buen servicio de salud para nuestros pacientes.
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